念寶快快好

我家寶寶7月中旬孩子出現(xiàn)了抽風(fēng)，青醫(yī)不接，又轉(zhuǎn)到兒童醫(yī)院去，急診檢查發(fā)現(xiàn)支氣管肺炎，肝功異常，癲癇就這樣又進了Icu,孩子不會自己吃，嗜睡，舌后綴，舌系帶短，手也是畸形，沒有膝跳反射，住院期間主任讓我們放棄，說這孩子屬于先天性疾病，長不大，基因檢測1號染色體??576kb 重復(fù)。
    兩周后去婦幼復(fù)查，結(jié)果更糟，讓我們接著住院，這次沒聽他們的去了青醫(yī)黃島院區(qū)，住了11天icu 我們要求轉(zhuǎn)院來南京看小下頜，霸道的青醫(yī)不給我們開異地轉(zhuǎn)診導(dǎo)致我們在南京的費用一點也沒法報銷！南京兒童醫(yī)院診斷皮羅綜合征，需要盡快手術(shù)！
    9.11號一個特別的日子，孩子推進了手術(shù)室，icu 呆了四天轉(zhuǎn)到了普通病房，期盼著國慶節(jié)前可以回青島，但是從9.22開始孩子開始發(fā)燒，換了高級別的抗生素，還是不是很好，呼吸急促，血氧也不好，CT 顯示肺炎又厲害了，另外手術(shù)刺激的癲癇加重，術(shù)后感染嚴重.9.29進了icu 直到今天也沒有改善，每天幾千的費用壓的我們喘不動氣，煩請路過的朋友幫幫我們。https://www.shuidichou.com/cf/contribute/f1dd373d-5265-46b1-af59-7fb1c1078b21?channel=wx_charity_pyq&source=7BzRzaYZfJrt3kZsEmtJcKRfP67QGRtm&forwardFrom=5&sharedv=0&from=timeline&isappinstalled=0

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巧克力糖媽媽

給寶寶祈福~~祝寶寶早日康復(fù)~~

念寶快快好

謝謝寶媽！
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彩虹嶺

看的心里好難過 希望寶貝兒盡快好起來  加油寶媽！

錦繡緣7

祝寶寶早日康復(fù)
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細沙夢境

祝孩子早日康復(fù)

|7155_6863

親，我家寶寶也是皮羅綜合征，我們加一下吧，互相交流下，我也是青島的
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|7155_6863

|7155_6863 發(fā)表于 2017-10-15 17:03
親，我家寶寶也是皮羅綜合征，我們加一下吧，互相交流下，我也是青島的

我們也住過青島婦女兒童醫(yī)院，聽那里的護士說過也有幾個也得過這樣的病，可惜我沒能要到他們的聯(lián)系方式
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小香寶寶媽媽

看著好心疼，寶寶受苦了，祝早日康復(fù)！

|7155_6863

念寶快快好 發(fā)表于 2017-10-11 16:55
謝謝寶媽！

親，如果想聯(lián)系我的話就留言給我
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珈晴媽媽

寶寶好遭罪。

超人麻麻597

看了鼻子發(fā)酸，加油，祝寶寶早點好起來
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香濃青島

寶寶加油加油
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小七成長

回復(fù) |7155_6863 的帖子

您好 我們寶寶也是 留個聯(lián)系方式
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小七成長

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您好。我們寶寶也是 您聯(lián)系方式多少
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寶寶術(shù)后怎么樣呀，我家也是皮羅綜合征，可以加個微信嗎？
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我們也是皮羅綜合征，能加個微信嗎？xxl403018120
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我們寶寶也是，能加個微信嗎？xxl403018120
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