孟子

【2013年4月9日 小雨已經(jīng)離開這個美麗的世界了，小雨的媽媽說謝謝所有關(guān)心過他的人們！】
{帖子我不刪了，我只把下面的聯(lián)系方式和小雨爸媽的名字都刪掉了}

先說一下 這個媽媽是我QQ里牛年**里的媽媽
她的孩子叫戴雨博 2009年12月12日生的 比我家孩子小十幾天
我們從懷孕開始就在**里交流各種心得 到了孩子出生 相繼來群里匯報是生了男孩還是女孩 以及每個人的生產(chǎn)方式 群里的好心媽媽還做了表格來記錄
再后來 寶寶滿月 我們交流各種喂養(yǎng)心得~給孩子買什么好看的衣服啊 給孩子喝什么奶粉啊~之類的
那個群里的姐妹 都像是我身邊的親人一樣 大家有什么事情都會上來跟姐妹們念叨念叨
今年春天開始 恒久（雨博媽媽在群里的名字）跟大家說要帶孩子去上海看病
后來又輾轉(zhuǎn)到了重慶
孩子的病情一點點被確診 是一種叫WAS的罕見的病癥 經(jīng)過重慶兒童醫(yī)院的醫(yī)生會診 最好的治療方案是臍帶血造血干細胞移植 大概需要40多萬
可是 她們家已經(jīng)沒有那么多錢了 群里的姐妹能捐的都給捐了 雖然不多 但是50，100，200，300……的至少能幫助恒久 讓恒久看到救兒子的希望。
同樣都是媽媽 誰都不忍心看著自己心愛的小兒子就那樣離開自己。
我想通過媽媽網(wǎng) 讓更多的媽媽看見恒久的求助
有能力的媽媽就幫幫她和她的小雨博吧
謝謝大家了~
以下是轉(zhuǎn)發(fā)恒久的求助信

【請救救我的孩子】
1212恒久 剖男 2011-10-17 17:00:47 回復  

我的孩子（戴雨博）2009年12月12日出生于江蘇揚州，出生后就患上一種怪病，全身出血點，經(jīng)常便血.去了上海，南京的兒童醫(yī)院，經(jīng)過專家的確診得知：患有全國罕見的Was（綜合癥），但是上海，南京無法醫(yī)治并且告知我：目前國內(nèi)能治療的醫(yī)院是重慶兒童醫(yī)院。為了給孩子治療我們已經(jīng)花光了家里所有的積蓄！孩子有爸爸是一普通的老師，我因孩子出生后身體一直不好已辭職失業(yè)。
但是既然有希望我們就要爭取，就這樣我們8月26日來到了重慶兒童醫(yī)院，經(jīng)過專家教授（免疫科主任：趙曉東（現(xiàn)任副院長），血液科主任：于潔）和主治醫(yī)師（管賢敏，李穎）等共同會診后決定采取臍帶血造血干細胞移植進行治療，也是目前最行之有效的方案。在這里我有必要向大家簡單的介紹一下WAS綜合癥的主要病癥：Was綜合癥（濕疹、血小板減少伴免疫缺陷綜合癥）該病為一種遺傳性疾病，十分罕見。發(fā)病時，患者會出現(xiàn)血小板減少，免疫缺陷的癥狀，很容易導致出血感染，這類病癥女性攜帶但不發(fā)病，男性發(fā)病極易死亡。由于體內(nèi)免疫能力低下，一個小小的觸碰就可能皮膚淤青，一次小小的哭鬧就可能尿血，一場感冒也可能要了他的命。遺傳基因突變導致的免疫力嚴重低下，只有通過造血干細胞移植重建其免疫系統(tǒng)才能根治。WAS患兒造血干細胞移植難度相當大，通常的移植如白血病，都是可以先把感染控制住了進行移植，成功機會大得多。而WAS患兒本身的感染無法控制，醫(yī)生只能在高風險下進行移植，手術(shù)風險極大。而且手術(shù)和治療的費用十分昂貴，像我這樣的一個普通的家庭,根本不能承受。但是看著可愛的小寶寶一天天長大，一天天受著病痛的煎熬，做父母的又于心何忍。
我也去過紅十字會去申請救助基金，但給我的答復是紅十字的救助基金只對白血病和先天心臟病等疾病發(fā)放，我們要等到手術(shù)完了后才能得到幾千元的資助！我又去了醫(yī)保中心去辦理重大疾病，但是被告知目前重大疾病里沒有我家孩子這樣的?。∥覍儆诤币娂膊?！
現(xiàn)在我真的是一籌莫展，想來想去只在向廣大有愛心的網(wǎng)友們求助，請你們幫幫我們！我們?nèi)以谶@里謝謝了！

孟子

為什么" 牛 年 **" 顯示出來都是XX呢？

淡淡的堅定

這個怎么確定他家的家庭情況呢

掌心里的幸福

回復 孟子@qd 的帖子

孟子媽媽。你跟恒久熟識嗎？知道他家的情況嗎

海寶寶娘

怎么不去找找媒體或者慈善總會，看看有沒有機會得到幫助，在這里即使能捐款但是金額也都有限吧

小沐兒媽媽

呼叫孟子媽媽，什么情況啊

你是天使降人間

我們直接打錢就可以了

ailinzjl

樓上先別急著打錢，先打個電話落實下情況，是真的再打?，F(xiàn)在通訊這么發(fā)達，先落實下情況再說。

小兔子找媽媽

對啊，怎么落實情況啊

孟子

首先 謝謝大家的關(guān)心
這個群是我懷孕的時候在**加入的一個** 大家基本上都是09年12月生寶寶的媽媽
群號是61846783 “幸福ma ma 群” 里面的那個派派媽媽就是我

我不知道是不是有用這樣事情來騙錢的騙子
但是我相信恒久是不會拿自己兒子的事情來欺騙我們的。
她孩子的情況并不是這一天才跟我們說的 從夏天開始 她就跟我們說 她要帶孩子去上海看病 然后又去了哪里我沒記住
后來去了重慶
群里有個叫卓憶的媽媽 是重慶的 現(xiàn)在幫著恒久一起找醫(yī)生 排隊進層流病房什么的
慢慢的 跟著戴雨博小朋友診斷結(jié)果的出來 我們才知道恒久的孩子病的很嚴重

我單位的電腦重裝了 好多以前的聊天記錄都沒有了 只有最近的 我抓了個圖

我發(fā)帖子是希望 有能力的媽媽 或者其他好心人 如果看見了 能幫幫她 幫幫她的孩子
我不是個有錢人 我每個月的工資也僅僅夠付保姆費   
我自己捐了100 我知道這100塊對恒久來說杯水車薪
我能幫她的只有幫她轉(zhuǎn)發(fā)她的求助信，
希望更多的人能看見 從經(jīng)濟上支援小雨博支援恒久  或者大家能幫她轉(zhuǎn)發(fā)讓更多更多的人看見

ps：有的人問我為什么不求助慈善機構(gòu)
我們也這樣問過恒久
她說她去找過紅十字會 希望他們能出點錢救救孩子
可是紅十字會跟恒久說 他們只救助白血病和先天性心臟病的孩子 雨博不在他們救助范圍內(nèi)
另外她還找過大病保險的
但是人家也不能給他們錢 說這種病（WAS）不在大病保險范圍內(nèi)

這就是我能給大家解答的

孟子

請大家?guī)椭D(zhuǎn)發(fā)吧

想活下來的張金童

我兒子剛剛檢出是was綜合癥，誰能幫幫我？
我兒子現(xiàn)在才五個多月，出生十七天因發(fā)燒、血小板減少住院 ,后到我們市醫(yī)院，省醫(yī)院，上海兒童醫(yī)學中心，住了近三個月的院，最后到北京兒童醫(yī)院查的基因，才確診為was綜合癥，前期已花掉全部積蓄并負債累累，現(xiàn)唯一的治療方案就是骨髓移植，我們已無力承擔，我只想讓他能活下來.有沒有人能幫幫我們，我們真的快絕望了！
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zuoxuan82670

頂貼?。。。。。。。。。。。。。?！

豆子_3693

我家寶寶四月份也被確診是這個病，我都快崩潰了
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|3633_6745

我家寶寶6月份也被確診是WAS
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