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發(fā)表于 2015-8-24 13:15 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

你的信念很重要，你有希望，孩子才會有生的希望。
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發(fā)表于 2015-8-24 13:16 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

能想象寶媽的心痛。。希望上天保佑寶寶的病痛只是暫時的，希望姐妹們的中醫(yī)信息能夠幫到你渡過難關(guān)~

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于洛愛寶寶

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發(fā)表于 2015-8-24 14:07 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

能治就好，寶媽要堅強
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發(fā)表于 2015-8-24 14:21 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) superwoman_777 的帖子
回復(fù) my_兔寶寶的帖子

親，這個病好不了，所以才特別難受，孩子一輩子都要打針補充凝血因子，孩子遭罪 ...

寶媽，你要堅強，我想說作為資深病號，我親眼見證了醫(yī)學(xué)是如何飛速發(fā)展的，請相信很快就有治愈血友病的方案。我的奶奶，在九幾年開了兩刀治療胃病，但是過五年，她的病只需要微創(chuàng)就行，當年要是微創(chuàng)，他就不會因為糖尿病傷口不易愈合遭兩次罪了，所以，請相信醫(yī)學(xué)很發(fā)達。
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學(xué) 士

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發(fā)表于 2015-8-24 14:35 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

金針何，在中醫(yī)界名氣不小，可以一試的

親，有中醫(yī)的網(wǎng)站推薦嗎?感覺你很專業(yè)啊

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外星人窩窩

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發(fā)表于 2015-8-24 14:46 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

親，這個病是伴X隱性遺傳，如果你孩子有，那么這個突變基因可能是他自己突變的，也可能是母親突變的，隱性基因沒有顯現(xiàn)出來，這個在中學(xué)課本里學(xué)過，基因突變的疾病確實無法根治，如果中醫(yī)可以治好那絕對是神醫(yī)，功德無量，絕對要昭告天下讓更多人受益…但現(xiàn)在有很多假中醫(yī)夸大其辭，沒有效果就說見效慢需要調(diào)理，更有甚者，亂配藥信口雌黃，可以說掙錢兒不要face，若你們本身就不寬裕，一定要慎重…
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我是大饞貓

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發(fā)表于 2015-8-24 15:11 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

怎么這樣啊

骨髓移植也沒辦法麼

可憐了孩子，可憐了父母
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發(fā)表于 2015-8-24 16:11 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

本帖最后由小女人777 于 2015-8-24 16:13 編輯

回復(fù) 小豬的月亮的帖子

心疼孩子

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發(fā)表于 2015-8-24 16:41 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

也許從中醫(yī)的角度可以治療

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誠信公約

30^#

發(fā)表于 2015-8-24 16:54 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

看著心都碎了，
無論如何寶媽媽你要堅強，只要孩子好好的活著就是希望，
不要那么的絕望，你要給孩子鼓勁加油，
多去幾家醫(yī)院看看，
如果資金有問題，可以求助媒體媽網(wǎng)，
加油！

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發(fā)表于 2015-8-24 17:08 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) cindyliu22 的帖子

都絕望了，有時候真的不想活了，孩子小不懂事，死了一了百了，將來也不用遭罪了，可是年邁的父母怎么辦啊？

孩子得了這種病，又想跟身邊人嘮叨嘮叨，又怕人說閑話，糾結(jié)啊。費用確實是個大問題，不知道能撐到哪天，痛苦。。。

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發(fā)表于 2015-8-24 17:10 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) 小豬的月亮的帖子

該做的檢查全都做了，我們都是在市婦幼查的，生的寶寶，一直都沒有發(fā)現(xiàn)問題，半歲左右，身體出現(xiàn)淤青才去血液科查的。就是根本沒辦法避免。。。

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發(fā)表于 2015-8-24 17:11 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) 好美寶貝的帖子

祈禱盡快能根治血友病吧，真的沒有辦法解決。

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發(fā)表于 2015-8-24 17:13 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) heimuyingtao 的帖子

這是基因問題，中醫(yī)也沒用，天生就少了這么一個凝血的功能。老天爺，這是個什么破病啊，，，，

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發(fā)表于 2015-8-24 17:19 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) 小吉@qd 的帖子

寶寶現(xiàn)在保守治療，因為還小，不會走路，出血的次數(shù)少，只有磕碰后，馬上去醫(yī)院打針，最好2小時內(nèi)，越快越好，因為家里必須備著這個藥，我聯(lián)系附近社區(qū)醫(yī)院，看看能不能定點近一些的社區(qū)診所打針，治療也方便，結(jié)果被拒絕了。。。大夫說2歲開始，預(yù)防治療，隔一天一針，隨著體重上漲，針計量也上漲，真要崩潰了。。。
天要塌了。。。。

真希望這是一場夢。。。。。

為了孩子，我準備去做人壽保險，孩子辦了大病，不知道人家給不給投保了，小編跟群里的麻麻說說，千萬別因為僥幸心理，一定要及時給寶寶投保，我沒投，呵呵，真的要悔哭了。。。

點評

小吉@qd 寶媽如果嫩上線了，嫩看一下站短消息，小吉給嫩留言了~ 發(fā)表于 2015-8-25 12:09

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發(fā)表于 2015-8-24 17:21 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) qzx媽媽的帖子

謝謝親，這個是基因問題，自己身體生產(chǎn)不了，功能缺失，只能外在補充，骨髓移植都沒用。孩子一輩子離不開這個針了。

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發(fā)表于 2015-8-24 17:23 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) slowdownbaby 的帖子

謝謝親了，這個病是天生造血功能的缺失，只能靠外在補充，修復(fù)不了。

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發(fā)表于 2015-8-24 17:24 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) zaria122 的帖子

謝謝親，不用說什么，我都懂，都明白

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發(fā)表于 2015-8-24 17:25 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) zhengma 的帖子

血友病，分輕中重型，外傷出血不止，那不嚴重，我們是沒有外傷皮下就出血，也叫自出血，很麻煩的。

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發(fā)表于 2015-8-24 17:27 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友

回復(fù) 辰辰媽媽青島的帖子

去了好幾個大醫(yī)院確診的。。。那幾天都跑瘋了，天知道我有多么希望孩子不是這個病。。。我寧愿用生命來換孩子的健康。。。。。

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