superwoman_777

心里不痛快，上來說說，要不心里太難受了。血友病人，就是傳說中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人，家族也沒有遺傳史，兒子是去年出生的，現(xiàn)在不到一歲。從6個月開始，發(fā)現(xiàn)身上有個淤青，里面還有個硬核，當時沒當回事，以為抱孩子手重了，結果淤青到現(xiàn)在也停不下了，這里消了，那里有出來了，腿上消了，胸口又出來淤青了，到10個月的時候，才在家人的催促下，帶著孩子到了青島兒童醫(yī)院，因為離家近，當時大夫說有可能是血友病，當時完全蒙了，不清楚這到底是種什么?。坑惺裁次：?？當天做了好多檢查，抽血化驗，結果出來時，醫(yī)生建議去濟南血友病診療中心確診，那是簡直要瘋掉了。到家趕緊百度百科，從一個完全不懂的外行人，到專家水平，也就24小時不到，一邊哭一邊看，孩子還那麼小，還不懂事，就要早那么多的罪。我是個胖子，減肥10多年也沒瘦下來，得知孩子這個病一個星期，瘦10幾斤。那幾天，天天哭，孩子也不懂事，還對我笑，他一笑，我就更難受了。至今還是不能相信，自己好好的孩子，怎么就得了這個病？怎么就這么倒霉？大夫說這是10萬分之一的幾率。。怎么就被我遇到了呢。。。。真的太心疼了。。。。大夫說這個病是基因突變的病，不去根，只能終生打針，補充凝血因子，否則會造成出血不止，關節(jié)殘疾，甚至失去生命。治療費也是很大的一個難題，聽信了謠言，說美國免費治療，打聽了好多人才知道，這個病即使在美國，也是最最花錢的病之一，每年大約10萬美金。咱們青島現(xiàn)在有大病門診，這個病聽說可以報銷80%，本以為這樣挺好，負擔小了，結果問問一針250單位的針劑，就要1100多元，我擦，隔一天打一針，我這工薪階層根本受不了啊。孩子也受不了，打針他哭，我也跟著哭，靜脈推注，還必須用留置針，那么粗，多疼啊，真想替孩子受罪，為什么得病的不是我，我寧愿去死，也不愿孩子受一點委屈，那幾天真想抱著孩子一起死，反正不懂事，將來也不用受罪了，后來想想自己的父母，發(fā)現(xiàn)自己根本舍不得他們60多的年紀還為我操心難過，只能強撐著，撐著吧。孩子得了病，害怕丟人，也不愿意跟別人說，怕人笑話，自己一個人承擔著，心里太苦了。上來發(fā)發(fā)牢騷，根本不知道自己說了些什么，有沒有人能看懂。。。


誰能幫幫我。。。

我該怎么辦？？？

還有誰家有這樣的孩子？？？

my_兔寶寶

第一次聽說這個病，抱抱樓主，趕緊治療，一定會好起來的！
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superwoman_777

回復 my_兔寶寶 的帖子

親，這個病好不了，所以才特別難受，孩子一輩子都要打針補充凝血因子，孩子遭罪了，都是我的錯，早知道就不生了，連累孩子到這個世界來遭罪啊。。。

好美寶貝

樓主媽媽一定要堅強，總會有辦法的，科技在發(fā)展，說不定過幾年，就有辦法能治好了，所以為了寶寶，為了父母，加油

小豬的月亮

寶媽，不知道怎么安慰嫩~希望嫩能堅強！
知道所有的話全是徒勞，嫩之前懷孕檢查寶寶都健康么？

小吉

superwoman_777 發(fā)表于 2015-8-21 14:49
心里不痛快，上來說說，要不心里太難受了。血友病人，就是傳說中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人 ...

寶媽寶寶現(xiàn)在怎么樣？已經(jīng)開始打針了么？

heimuyingtao

最見不得娃遭罪，唉，去看看中醫(yī)，也許從中醫(yī)的角度可以治療

slowdownbaby

聽說過玻璃人，現(xiàn)實中沒遇到過。
我聽說過一個很有名的中醫(yī)，別的論壇一個媽媽她公公都要死了，去了給治好了。
不知道能不能懂你們這個病。
但是，也有好多死而復生的例子，也許能治好呢。
抱抱。

小吉

聽說過玻璃人，現(xiàn)實中沒遇到過。
我聽說過一個很有名的中醫(yī)，別的論壇一個媽媽她公公都要死了，去了給治好 ...

寶媽可以透露下這位中醫(yī)的有關信息么？

qzx媽媽

親，我建議你去看看中醫(yī)，我認識一個中醫(yī)，在溫州，很有名的，聯(lián)系方式告訴你，你可以先打電話問問，他治好很多白血病還有癌癥等疑難雜癥，潘老診所地址：溫州解放街319號 后巷
有需要的可以打電話預約。
坐診時間：周五、周六
、周日
座機?：0577一88291359。
潘老手機： 13780195992

slowdownbaby

回復 小吉@qd 的帖子

一個網(wǎng)友發(fā)給我的，　這個網(wǎng)友很靠譜，絕對不是忽悠，我相信她說的是真事：
廣東何有中傳統(tǒng)金針針灸研究所（金針室），中國華山紫凝金針門。
地址：廣州市越秀區(qū)環(huán)市東路326號亞洲國際大酒店寫字樓十七層：1704-1706-1708房間。
電話：020——37948023（周一——六下午）。

醫(yī)生的名字是：何有中。他救了我公公的命，是非常好的道醫(yī)。遇到他，我才知道中醫(yī)有多么不可思議。

小吉

回復 小吉@qd 的帖子

一個網(wǎng)友發(fā)給我的，　這個網(wǎng)友很靠譜，絕對不是忽悠，我相信她說的是真事：

寶媽謝謝嫩的分享～希望可以幫到樓主寶媽～

zhengma

我小的時候，有個不是太熟悉的小玩伴，她姥姥是我們那邊的，也是這種情況，怕皮膚破皮，一旦破了很難止住血。但到后來聽我媽說治好了，還結婚生孩子了。

zaria122

加油，加油，不知道該說什么
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青桂源果果

既然把孩子生下來了就要對他負責！孩子有這樣的病誰都不愿看到的，不是你們的錯，孩子也沒有錯！遇上這樣的事，誰都不好受，既然改變不了現(xiàn)實，就勇敢面對現(xiàn)實吧！我相信，樓主只要抱著積極向上的生活態(tài)度，一切會好起來的！加油！

梧桐深院

寶寶媽媽，加油！這個病好歹花錢能延續(xù)孩子的生命，并且還有治好的可能，堅持?。?br/>

辰辰媽媽青島

最好多找?guī)讉€醫(yī)院確診一下，不能光聽一個醫(yī)院的說法

heimuyingtao

回復 小吉@qd 的帖子

一個網(wǎng)友發(fā)給我的，　這個網(wǎng)友很靠譜，絕對不是忽悠，我相信她說的是真事：

金針何，在中醫(yī)界名氣不小，可以一試的

木木巍

抱抱寶媽，孩子得病媽媽最痛了。你要堅強，現(xiàn)在醫(yī)療科技都發(fā)展迅速，要不了多久許有更好的治療方法。你也可以去嘗試看看中醫(yī)，中醫(yī)博大精深，身邊也有很多得過疑難雜癥通過中醫(yī)治愈的。加油！
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xiaoxiao0215

只能說加油了！最看不得孩子生病了，心里難受。