superwoman_777

心里不痛快，上來說說，要不心里太難受了。血友病人，就是傳說中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人，家族也沒有遺傳史，兒子是去年出生的，現(xiàn)在不到一歲。從6個(gè)月開始，發(fā)現(xiàn)身上有個(gè)淤青，里面還有個(gè)硬核，當(dāng)時(shí)沒當(dāng)回事，以為抱孩子手重了，結(jié)果淤青到現(xiàn)在也停不下了，這里消了，那里有出來了，腿上消了，胸口又出來淤青了，到10個(gè)月的時(shí)候，才在家人的催促下，帶著孩子到了青島兒童醫(yī)院，因?yàn)殡x家近，當(dāng)時(shí)大夫說有可能是血友病，當(dāng)時(shí)完全蒙了，不清楚這到底是種什么??？有什么危害？當(dāng)天做了好多檢查，抽血化驗(yàn)，結(jié)果出來時(shí)，醫(yī)生建議去濟(jì)南血友病診療中心確診，那是簡直要瘋掉了。到家趕緊百度百科，從一個(gè)完全不懂的外行人，到專家水平，也就24小時(shí)不到，一邊哭一邊看，孩子還那麼小，還不懂事，就要早那么多的罪。我是個(gè)胖子，減肥10多年也沒瘦下來，得知孩子這個(gè)病一個(gè)星期，瘦10幾斤。那幾天，天天哭，孩子也不懂事，還對我笑，他一笑，我就更難受了。至今還是不能相信，自己好好的孩子，怎么就得了這個(gè)??？怎么就這么倒霉？大夫說這是10萬分之一的幾率。。怎么就被我遇到了呢。。。。真的太心疼了。。。。大夫說這個(gè)病是基因突變的病，不去根，只能終生打針，補(bǔ)充凝血因子，否則會(huì)造成出血不止，關(guān)節(jié)殘疾，甚至失去生命。治療費(fèi)也是很大的一個(gè)難題，聽信了謠言，說美國免費(fèi)治療，打聽了好多人才知道，這個(gè)病即使在美國，也是最最花錢的病之一，每年大約10萬美金。咱們青島現(xiàn)在有大病門診，這個(gè)病聽說可以報(bào)銷80%，本以為這樣挺好，負(fù)擔(dān)小了，結(jié)果問問一針250單位的針劑，就要1100多元，我擦，隔一天打一針，我這工薪階層根本受不了啊。孩子也受不了，打針?biāo)蓿乙哺?，靜脈推注，還必須用留置針，那么粗，多疼啊，真想替孩子受罪，為什么得病的不是我，我寧愿去死，也不愿孩子受一點(diǎn)委屈，那幾天真想抱著孩子一起死，反正不懂事，將來也不用受罪了，后來想想自己的父母，發(fā)現(xiàn)自己根本舍不得他們60多的年紀(jì)還為我操心難過，只能強(qiáng)撐著，撐著吧。孩子得了病，害怕丟人，也不愿意跟別人說，怕人笑話，自己一個(gè)人承擔(dān)著，心里太苦了。上來發(fā)發(fā)牢騷，根本不知道自己說了些什么，有沒有人能看懂。。。


誰能幫幫我。。。

我該怎么辦？？？

還有誰家有這樣的孩子？？？

|7400_7466

我家也是這個(gè)情況?，F(xiàn)在九個(gè)月了。很心痛
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lili_青島

親愛的，要堅(jiān)強(qiáng)

_DeviL

車到山前必有路，隨著科技的發(fā)達(dá)，孩子的病一定會(huì)好起來的！相信醫(yī)學(xué)！寶媽別著急，你的情緒最容易傳染寶寶，不管怎樣，要給孩子一個(gè)快樂的童年?。?/font>

小吉

回復(fù) 小吉@qd 的帖子

寶寶現(xiàn)在保守治療，因?yàn)檫€小，不會(huì)走路，出血的次數(shù)少，只有磕碰后，馬上去醫(yī)院打針 ...

寶媽如果嫩上線了，嫩看一下站短消息，小吉給嫩留言了~

小吉

心里不痛快，上來說說，要不心里太難受了。血友病人，就是傳說中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人 ...

寶媽~嫩看一下站短信息小吉站短嫩了呢~

辰辰媽媽青島

回復(fù) 限量版-囡囡 的帖子

孩子生病當(dāng)娘的都是這個(gè)心情

海志媽媽

寶媽，孩子出生的時(shí)候有沒有存臍帶血？有的話，可以一試
來自[媽媽網(wǎng)Android版]

FANNY1981

最怕就是寶寶不舒服  希望寶寶平平安安 健健康康

文文寶貝017

當(dāng)媽的最心疼了，抱抱
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adiaoqiao

抱抱樓主，當(dāng)媽的真不容易
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限量版-囡囡

寶媽，一定要堅(jiān)強(qiáng)
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跳跳小兔

唉，看的很心痛！
疼在兒身，痛在娘心，感同身受~
既然發(fā)生了，就不要一味地怨天尤人，沒有用的。接受現(xiàn)實(shí)，調(diào)整好心態(tài)，雖然知道這樣說對于你的困難無濟(jì)于事，但孩子也不希望每天看到愁眉苦臉的媽媽~加油，親！

superwoman_777

回復(fù) 辰辰媽媽青島 的帖子

去了好幾個(gè)大醫(yī)院確診的。。。那幾天都跑瘋了，天知道我有多么希望孩子不是這個(gè)病。。。我寧愿用生命來換孩子的健康。。。。。

superwoman_777

回復(fù) zhengma 的帖子

血友病，分輕中重型，外傷出血不止，那不嚴(yán)重，我們是沒有外傷皮下就出血，也叫自出血，很麻煩的。

superwoman_777

回復(fù) zaria122 的帖子

謝謝親，不用說什么，我都懂，都明白

superwoman_777

回復(fù) slowdownbaby 的帖子

謝謝親了，這個(gè)病是天生造血功能的缺失，只能靠外在補(bǔ)充，修復(fù)不了。

superwoman_777

回復(fù) qzx媽媽 的帖子

謝謝親，這個(gè)是基因問題，自己身體生產(chǎn)不了，功能缺失，只能外在補(bǔ)充，骨髓移植都沒用。孩子一輩子離不開這個(gè)針了。

superwoman_777

回復(fù) 小吉@qd 的帖子

寶寶現(xiàn)在保守治療，因?yàn)檫€小，不會(huì)走路，出血的次數(shù)少，只有磕碰后，馬上去醫(yī)院打針，最好2小時(shí)內(nèi)，越快越好，因?yàn)榧依锉仨殏渲@個(gè)藥，我聯(lián)系附近社區(qū)醫(yī)院，看看能不能定點(diǎn)近一些的社區(qū)診所打針，治療也方便，結(jié)果被拒絕了。。。大夫說2歲開始，預(yù)防治療，隔一天一針，隨著體重上漲，針計(jì)量也上漲，真要崩潰了。。。
天要塌了。。。。

真希望這是一場夢。。。。。


為了孩子，我準(zhǔn)備去做人壽保險(xiǎn)，孩子辦了大病，不知道人家給不給投保了，小編跟群里的麻麻說說，千萬別因?yàn)閮e幸心理，一定要及時(shí)給寶寶投保，我沒投，呵呵，真的要悔哭了。。。

superwoman_777

回復(fù) heimuyingtao 的帖子

這是基因問題，中醫(yī)也沒用，天生就少了這么一個(gè)凝血的功能。老天爺，這是個(gè)什么破病啊，，，，