superwoman_777

心里不痛快，上來說說，要不心里太難受了。血友病人，就是傳說中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人，家族也沒有遺傳史，兒子是去年出生的，現(xiàn)在不到一歲。從6個(gè)月開始，發(fā)現(xiàn)身上有個(gè)淤青，里面還有個(gè)硬核，當(dāng)時(shí)沒當(dāng)回事，以為抱孩子手重了，結(jié)果淤青到現(xiàn)在也停不下了，這里消了，那里有出來了，腿上消了，胸口又出來淤青了，到10個(gè)月的時(shí)候，才在家人的催促下，帶著孩子到了青島兒童醫(yī)院，因?yàn)殡x家近，當(dāng)時(shí)大夫說有可能是血友病，當(dāng)時(shí)完全蒙了，不清楚這到底是種什么?。坑惺裁次：?？當(dāng)天做了好多檢查，抽血化驗(yàn)，結(jié)果出來時(shí)，醫(yī)生建議去濟(jì)南血友病診療中心確診，那是簡直要瘋掉了。到家趕緊百度百科，從一個(gè)完全不懂的外行人，到專家水平，也就24小時(shí)不到，一邊哭一邊看，孩子還那麼小，還不懂事，就要早那么多的罪。我是個(gè)胖子，減肥10多年也沒瘦下來，得知孩子這個(gè)病一個(gè)星期，瘦10幾斤。那幾天，天天哭，孩子也不懂事，還對我笑，他一笑，我就更難受了。至今還是不能相信，自己好好的孩子，怎么就得了這個(gè)??？怎么就這么倒霉？大夫說這是10萬分之一的幾率。。怎么就被我遇到了呢。。。。真的太心疼了。。。。大夫說這個(gè)病是基因突變的病，不去根，只能終生打針，補(bǔ)充凝血因子，否則會造成出血不止，關(guān)節(jié)殘疾，甚至失去生命。治療費(fèi)也是很大的一個(gè)難題，聽信了謠言，說美國免費(fèi)治療，打聽了好多人才知道，這個(gè)病即使在美國，也是最最花錢的病之一，每年大約10萬美金。咱們青島現(xiàn)在有大病門診，這個(gè)病聽說可以報(bào)銷80%，本以為這樣挺好，負(fù)擔(dān)小了，結(jié)果問問一針250單位的針劑，就要1100多元，我擦，隔一天打一針，我這工薪階層根本受不了啊。孩子也受不了，打針?biāo)?，我也跟著哭，靜脈推注，還必須用留置針，那么粗，多疼啊，真想替孩子受罪，為什么得病的不是我，我寧愿去死，也不愿孩子受一點(diǎn)委屈，那幾天真想抱著孩子一起死，反正不懂事，將來也不用受罪了，后來想想自己的父母，發(fā)現(xiàn)自己根本舍不得他們60多的年紀(jì)還為我操心難過，只能強(qiáng)撐著，撐著吧。孩子得了病，害怕丟人，也不愿意跟別人說，怕人笑話，自己一個(gè)人承擔(dān)著，心里太苦了。上來發(fā)發(fā)牢騷，根本不知道自己說了些什么，有沒有人能看懂。。。


誰能幫幫我。。。

我該怎么辦？？？

還有誰家有這樣的孩子？？？

my_兔寶寶

第一次聽說這個(gè)病，抱抱樓主，趕緊治療，一定會好起來的！
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superwoman_777

回復(fù) my_兔寶寶 的帖子

親，這個(gè)病好不了，所以才特別難受，孩子一輩子都要打針補(bǔ)充凝血因子，孩子遭罪了，都是我的錯(cuò)，早知道就不生了，連累孩子到這個(gè)世界來遭罪啊。。。

好美寶貝

樓主媽媽一定要堅(jiān)強(qiáng)，總會有辦法的，科技在發(fā)展，說不定過幾年，就有辦法能治好了，所以為了寶寶，為了父母，加油

小豬的月亮

寶媽，不知道怎么安慰嫩~希望嫩能堅(jiān)強(qiáng)！
知道所有的話全是徒勞，嫩之前懷孕檢查寶寶都健康么？

小吉

superwoman_777 發(fā)表于 2015-8-21 14:49
心里不痛快，上來說說，要不心里太難受了。血友病人，就是傳說中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人 ...

寶媽寶寶現(xiàn)在怎么樣？已經(jīng)開始打針了么？

heimuyingtao

最見不得娃遭罪，唉，去看看中醫(yī)，也許從中醫(yī)的角度可以治療

slowdownbaby

聽說過玻璃人，現(xiàn)實(shí)中沒遇到過。
我聽說過一個(gè)很有名的中醫(yī)，別的論壇一個(gè)媽媽她公公都要死了，去了給治好了。
不知道能不能懂你們這個(gè)病。
但是，也有好多死而復(fù)生的例子，也許能治好呢。
抱抱。

小吉

聽說過玻璃人，現(xiàn)實(shí)中沒遇到過。
我聽說過一個(gè)很有名的中醫(yī)，別的論壇一個(gè)媽媽她公公都要死了，去了給治好 ...

寶媽可以透露下這位中醫(yī)的有關(guān)信息么？

qzx媽媽

親，我建議你去看看中醫(yī)，我認(rèn)識一個(gè)中醫(yī)，在溫州，很有名的，聯(lián)系方式告訴你，你可以先打電話問問，他治好很多白血病還有癌癥等疑難雜癥，潘老診所地址：溫州解放街319號 后巷
有需要的可以打電話預(yù)約。
坐診時(shí)間：周五、周六
、周日
座機(jī)?：0577一88291359。
潘老手機(jī)： 13780195992

slowdownbaby

回復(fù) 小吉@qd 的帖子

一個(gè)網(wǎng)友發(fā)給我的，　這個(gè)網(wǎng)友很靠譜，絕對不是忽悠，我相信她說的是真事：
廣東何有中傳統(tǒng)金針針灸研究所（金針室），中國華山紫凝金針門。
地址：廣州市越秀區(qū)環(huán)市東路326號亞洲國際大酒店寫字樓十七層：1704-1706-1708房間。
電話：020——37948023（周一——六下午）。

醫(yī)生的名字是：何有中。他救了我公公的命，是非常好的道醫(yī)。遇到他，我才知道中醫(yī)有多么不可思議。

小吉

回復(fù) 小吉@qd 的帖子

一個(gè)網(wǎng)友發(fā)給我的，　這個(gè)網(wǎng)友很靠譜，絕對不是忽悠，我相信她說的是真事：

寶媽謝謝嫩的分享～希望可以幫到樓主寶媽～

zhengma

我小的時(shí)候，有個(gè)不是太熟悉的小玩伴，她姥姥是我們那邊的，也是這種情況，怕皮膚破皮，一旦破了很難止住血。但到后來聽我媽說治好了，還結(jié)婚生孩子了。

zaria122

加油，加油，不知道該說什么
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青桂源果果

既然把孩子生下來了就要對他負(fù)責(zé)！孩子有這樣的病誰都不愿看到的，不是你們的錯(cuò)，孩子也沒有錯(cuò)！遇上這樣的事，誰都不好受，既然改變不了現(xiàn)實(shí)，就勇敢面對現(xiàn)實(shí)吧！我相信，樓主只要抱著積極向上的生活態(tài)度，一切會好起來的！加油！

梧桐深院

寶寶媽媽，加油！這個(gè)病好歹花錢能延續(xù)孩子的生命，并且還有治好的可能，堅(jiān)持??！

辰辰媽媽青島

最好多找?guī)讉€(gè)醫(yī)院確診一下，不能光聽一個(gè)醫(yī)院的說法

heimuyingtao

回復(fù) 小吉@qd 的帖子

一個(gè)網(wǎng)友發(fā)給我的，　這個(gè)網(wǎng)友很靠譜，絕對不是忽悠，我相信她說的是真事：

金針何，在中醫(yī)界名氣不小，可以一試的

木木巍

抱抱寶媽，孩子得病媽媽最痛了。你要堅(jiān)強(qiáng)，現(xiàn)在醫(yī)療科技都發(fā)展迅速，要不了多久許有更好的治療方法。你也可以去嘗試看看中醫(yī)，中醫(yī)博大精深，身邊也有很多得過疑難雜癥通過中醫(yī)治愈的。加油！
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xiaoxiao0215

只能說加油了！最看不得孩子生病了，心里難受。